Leben mit MS

Bei jedem Patienten zeigt die Multiple Sklerose (MS), eine Erkrankung des Nervensystems, ein anderes Gesicht ( Multiple Sklerose - eine medizinische Herausforderung ). Bei Gaby, Bernd und Heike begann es mit einem typischen Symptom: Plötzlich konnten sie nicht mehr richtig sehen.

Bei Gaby sind die Sehstörungen geblieben. Die 63-jährige mit der roten Brille ist seit über 30 Jahren an MS erkrankt.  Sie sieht doppelt, weshalb sie das Autofahren aufgeben musste. „Ich kann mit der MS leben“, erzählt Gaby. „Aber wenn ich ein Kind tot gefahren hätte, weiß ich nicht, ob ich damit hätte leben können.“ Aufgrund der MS spricht sie sehr langsam jedoch deutlich, sodass man ihr gut folgen kann. „Das verdanke ich meiner Logopädin“, sagt Gaby. Jede Woche übt sie mit ihr schwierige Worte.

Seit circa 10 Jahren sitzt sie nun im Rollstuhl. Ein Schicksal, dass aber längst nicht jeden MS-Patienten ereilt. Gabys Arme sind zu schwach, um die Räder ihres Rollstuhls richtig in Fahrt zu bringen.

Ganz im Gegensatz zum 53-jährigen Bernd: Seit vier Jahren rast er mit seinem Rollstuhl durch die Stadt. „Ich kann noch laufen“, sagt er, stellt sich hin und macht demonstrativ einen Schritt nach vorne. „Aber nur noch 20 bis 50 Meter am Tag. Die muss ich mir gut einteilen.“ Der Rollstuhl gibt ihm einen Teil der Mobilität zurück, die ihm die MS seit fast 30 Jahren nimmt. Ohne ihn könnte er nicht mehr richtig am Leben teilhaben. Mit ihm schafft er beim eigenständigen Einkaufen sogar bis zu 20 km am Tag.

Nur Treppen bleiben ein Hindernis. Da muss er andere Menschen um Hilfe bitten, was nicht alle wollen oder können. Denn nicht jeder ist in der Lage einen fast zwei Meter großen Mann wie Bernd zu stützen oder weiß, wie man jemandem aus dem Rollstuhl hilft. Hemmungen um Hilfe zu bitten, hat Bernd nicht mehr.

Zu Fuß ist er trotz alledem manchmal auch unterwegs. „Wenn mich Leute laufen sehen“, erzählt Bernd, „dann heißt es: Guck mal, der hat ’nen Rollstuhl, der kann doch laufen!“ Oder wenn er sein Knie nicht mehr kontrollieren kann und sich ein unsteter Gang abzeichnet: „Dann denken manche, ich wäre besoffen.“ Mit diesen falschen Beurteilungen und Simulationsvorwürfen von Fremden hat er gelernt umzugehen.

Doch auch Freunde verstanden seine Probleme nicht, wendeten sich von ihm ab, bezeichneten ihn als „Dummschwätzer“. So erging es auch Heike – 55 Jahre alt und seit 23 Jahren an MS erkrankt. Sie hat mit einem unsichtbaren MS-Symptom zu kämpfen: der Fatigue. Dabei handelt es sich um einen andauernden körperlichen und psychischen Erschöpfungszustand. „Es haben sich Freunde von mir abgewandt, weil ich es nicht geschafft habe, auf deren Feier zu kommen“, erzählt Heike. „Sie haben es nicht verstanden, auch wenn ich es fünfmal erklärt habe.“

Die Fatigue beeinflusst Heikes Alltag enorm. Um ihn zu schaffen, betreibt sie „Energiemanagement“, wie sie es nennt. Sie muss ihren Tag ganz genau planen, darf sich nur maximal zwei Termine vornehmen. Am Tag des Interviews durfte sonst nichts mehr in ihrem Kalender stehen, sonst hätte Heike es nicht geschafft. Hausarbeiten kann sie erledigen, aber nur in Etappen. Sie braucht ganz viele Pausen dazwischen, in denen sie sich hinlegen muss. Sitzen reicht dann nicht aus. „Und wenn gar nichts mehr geht, bleibt es halt bis zum nächsten Tag liegen“, erzählt Heike.

Dafür hat ihre Familie zum Glück Verständnis: Wenn die Einkäufe nicht ausgepackt sind oder nach dem Kochen ein Schlachtfeld in der Küche herrscht, ist niemand böse oder genervt. Sie wissen, dass Heike nicht faul ist – ihr fehlt schlicht die Kraft dazu. Das Verständnis und die Unterstützung ihrer Familie ist nicht nur für Heike wichtig. Wie eine Studie zeigte, hat die vorhandene soziale Unterstützung einen starken Einfluss auf die Lebensqualität von MS-Patienten.

Bei größeren Veranstaltungen, wie der Hochzeit ihrer Tochter, nimmt Heike ein Medikament, das eigentlich nur für Parkinson zugelassen ist, bei manchen Menschen aber auch gegen die Fatigue hilft. Leider kann Heike es nicht dauerhaft nehmen, da die Wirkung bei ihr dann nachlässt.

Doch Heike hat festgestellt, dass ihr eine Low-Carb-Diät gegen die Fatigue hilft. „Plötzlich hatte ich etwas mehr Energie“, erzählt sie. Zur Ernährung bei MS gibt es zahlreiche Ratgeber, die etwa bestimmte Vitamine und Omega-3-Fettsäuren empfehlen. Doch eine wissenschaftlich belegte MS-Diät, die Verlauf oder Symptomatik beeinflusst, gibt es (noch) nicht. Deshalb wird MS-Patienten, wie allen anderen auch, in der Regel eine ausgewogene, vitamin- und ballaststoffreiche Ernährung empfohlen.

Bei Heikes Gedächtnisproblemen hilft ihre Diät leider nicht. Sie muss sich alles notieren, um es nicht zu vergessen. Zum Glück hat Gaby keine Gedächtnisprobleme. Denn wegen ihrer Ataxie kann sie sich nichts aufschreiben, muss sich also alles merken.

Aufgrund der Fatigue wurde Heike auch frühzeitig berentet. Sie war Erzieherin und hat es zum Schluss nicht mehr geschafft, 25 Kindern die Schuhe zu binden. Ihre damalige Chefin hat ihr zwar durch unterschiedliche Maßnahmen den Arbeitsalltag erleichtert. Doch irgendwann half auch das nicht mehr.

Auch Bernd ging infolge der MS frühzeitig in Rente und konnte beruflich nie richtig Fuß fassen. Oft wurde er gar nicht erst eingestellt, nachdem der potentielle neue Chef von seiner Erkrankung erfuhr – ein Anruf beim ehemaligen Arbeitgeber genügte. Oder ihm wurde noch in der Probezeit gekündigt, nachdem er wieder einen MS-Schub gehabt hatte und somit für längere Zeit ausfiel.

„Das hat mich ziemlich depressiv gemacht“, erzählt Bernd. „Denn ich kam vom Negativen ins Negative.“ Der nächste Schub, eine weitere Job-Absage, die Trennung von seiner damaligen Frau und dazu noch die psychische Belastung des ungewissen MS-Verlaufs. Von der Situation überfordert, fing er an, Alkohol zu trinken. „Irgendwann hab ich mich selbst nicht wieder erkannt und gesagt: Stopp, so kann es nicht weitergehen“, erzählt er. So kam er zu einer psychologischen Beratung. „Die hat mir gezeigt, dass nur ich selbst mir helfen kann“, so Bernd.

Und das tat er auch. Er hörte mit dem Trinken und Rauchen auf und begann, seinen Körper wieder zu fordern. Der frühere Leistungssportler ging wieder joggen. Als die Schübe seine Gehfähigkeit immer weiter einschränkten, versuchte er, jeden Tag ein bisschen weiter zu gehen und sich mit kleinen Erfolgen selbst zu motivieren. „So habe ich versucht das Zepter über meinen Körper wieder zu erlangen“, erläutert Bernd.

Durch die sportliche Betätigung baute er seine mit jedem MS-Schub reduzierte Muskulatur wieder auf. Sport kann zudem Koordinations- und Gleichgewichtsprobleme und sogar die Fatigue mildern. Denn dabei werden so genannte neurotrophe Faktoren ausgeschüttet, welche die Verbindungen zwischen Nervenzellen stärken und neue Zellen wachsen lassen.

MS-Patienten sollten aber darauf achten, sich nicht zu überanstrengen. Denn wenn der Körper überhitzt ist – wie beim Sport oder im Sommer – kann es zum Uhthoff-Phänomen kommen, bei dem sich die MS-Symptome verstärken. „Da hilft eine Kühlweste oder kalte, nasse Handtücher“, erzählt Heike.

Nicht nur Sport, sondern auch Stress kann zu erhöhter Körpertemperatur und damit zum Uhthoff-Phänomen führen. Und starker Stress wie zum Beispiel durch belastende Lebensereignisse erhöht auch die Wahrscheinlichkeit eines weiteren MS-Schubs. Umgekehrt kann ein aktiver Umgang mit Stress zu weniger Läsionen führen. Ziel ist es demnach nicht, Stress grundsätzlich zu meiden, sondern zu lernen, damit umzugehen und Entspannung zu finden. (siehe Infokasten: Psychoneuroimmunologie). Dafür hat Heike früher progressive Muskelentspannung betrieben, heute entspannt sie lieber beim Schreiben und Malen. Bernd kann während seiner Ergotherapie und der Krankengymnastik gut abschalten.

Gaby, Bernd und Heike haben ihren eigenen Weg gefunden, mit der MS umzugehen. Vor allem haben sie ihr Schicksal akzeptiert. Ein Rezept für den Umgang mit MS kann keiner von ihnen ausstellen. „Was bei dem einen hilft, bringt beim anderen nichts“, sagt Bernd noch zum Abschied, bevor er mit seinem Rollstuhl davon rast.

Zum Weiterlesen:

Kern S, Ziemssen T: Brain-immune communication psychoneuroimmunology of multiple sclerosis. Mult Scler. 2008 Jan; 14(1):6-21 
• Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft; http://dmsg-sh.de/angebote/beratung/[Stand 13.03.2017]
• Multiple Sclerosis International Federation; https://www.msif.org/resources/ [Stand13.03.2017]