Leben mit, nicht trotz Multipler Sklerose

Die Diagnose Multiple Sklerose ist nichts, was man einfach so “wegsteckt”. Sicherlich verspüren Sie große Unsicherheiten und Angst, und sind vielleicht wütend und frustriert. Aber ein Leben trotz MS ist möglich und machbar!

Multiple Sklerose (MS) ist eine entzündliche Erkrankung des Gehirns, bei der es aus bisher unbekannten Gründen zu einem Verlust von Myelin, kommt, einer Substanz, die unsere Nervenfasern umgibt. Dadurch können Signale zwischen Nervenzellen nicht mehr korrekt weitergeleitet werden. Vermutlich wird der Krankheitsprozess von körpereigenen Immunzellen ausgelöst, wodurch es letztlich auch zur Zerstörung von Nervenfasern sowie -zellen kommt. Die ersten Anzeichen einer Multiplen Sklerose treten bei den meisten Betroffenen mit 20 bis 40 Jahren auf, wobei auch dies variiert. Die Symptome Multipler Sklerose sind sehr variabel. Mit ein Grund dafür ist, dass der Abbau von Myelin in verschiedenen Regionen des Gehirns auftritt, die wiederum unterschiedliche Funktionen des Körpers kontrollieren.

Häufig sind sowohl Empfindungsstörungen (sensible Symptome), als auch Störungen der Muskelfunktion (motorische Symptome). In die erste Gruppe fallen Sehstörungen, Taubheitsgefühle, Prickeln und andere ungewöhnliche Empfindungen, aber auch Benommenheit und Schwindel sowie bei beiden Geschlechtern Schwierigkeiten, den sexuellen Höhepunkt zu erreichen. Unter die motorischen Symptome fallen Schwierigkeiten beim Gehen oder mit dem Gleichgewicht, Zittern, Schwäche, Steifheit, Verstopfung und Probleme, Harn und Stuhl zu kontrollieren.

All diese Symptome sind oft schwer bzw. gar nicht vorhersehbar und oft können Episoden (so genannte Schübe) wie aus heiterem Himmel entstehen. In der Regel klingen sie dann innerhalb von Tagen oder Wochen ab und es kommt zu einer teilweisen bis kompletten Erholung (Remission). Allerdings kann diese in manchen Fällen auch ausbleiben und eine Beeinträchtigung bestehen bleiben. Generell gibt es zwischen einzelnen Betroffenen oft eine große Variabilität, was die Schwere, die Dauer sowie die Häufigkeit von Schüben sowie deren Remission betrifft. Dies bedeutet, dass Ihr individueller Fall sich nicht mit dem von anderen Erkrankten vergleich lässt.

Multiple Sklerose ist eine Erkrankung mit vielen Facetten, die bei jedem Betroffenen verschieden verlaufen kann. Während es bei der Mehrzahl der Patienten (vor allem Frauen) zu einem schubförmigen Verlauf – der durch akute Verschlechterungen mit anschließender Besserung (Remission) bestimmt ist –, liegt bei ca. zehn Prozent eine fortschreitende Form vor, die mit einer steten – manchmal kaum merklichen – Verschlechterung einhergeht. Informieren Sie sich über die unterschiedlichen Formen der MS und machen Sie sich auch mit den verschiedenen Therapieoptionen bekannt. Auch wenn Multiple Sklerose zurzeit nicht heilbar ist, existiert eine Vielzahl von Möglichkeiten, den Verlauf und damit Ihre Lebensqualität positiv zu beeinflussen. Insbesondere die schubförmige Art der Multiplen Sklerose kann mittlerweile gut therapiert werden. Zusammen mit weiteren medizinischen Fortschritten konnte so erreicht werden, dass Patienten mit MS heute nahezu gleich alt werden wie nicht Erkrankte.

Trotz großen medizinischen Fortschritts existiert zurzeit kein Medikament, das in der Lage ist, Multiple Sklerose ursächlich zu heilen. Allerdings gibt es sehr wohl Möglichkeiten, positiv auf den Krankheitsverlauf Einfluss zu nehmen, um Ihnen das höchstmögliche Maß an Selbstständigkeit und Lebensqualität zu ermöglichen.

In der großen Mehrheit der Fälle wird nach der Diagnosestellung MS eine Basis-/Dauertherapie empfohlen, die den Krankheitsverlauf verlangsamen kann. Ihr Neurologe wird mit Ihnen die für Sie optimale Therapie besprechen und mit Ihnen zusammen einen individuellen Therapieansatz festlegen. Für viele Patienten kann es oft irritierend sein, dass sie trotz relativer Beschwerdefreiheit Medikamente einnehmen und gegebenenfalls Nebenwirkungen tolerieren müssen. Auch kann durch eine regelmäßige Behandlung die Krankheit vermehrt in den Lebensfokus rücken, was weitere Belastung bedeutet. Allerdings ist für die optimale Wirksamkeit eine hohe Therapietreue unerlässlich, weswegen Sie unbedingt den Empfehlungen Ihres Arztes folgen sollten.

Meist wird der Arzt bei der schubförmigen MS zu Interferon-ß oder zu Glatirameracetat raten, oder zu den neuen oralen Therapeutika wie Dimethylfumarat und Teriflunomid. Wenn diese Präparate nicht die gewünschte Wirkung zeigen oder die MS schon weiter fortgeschritten ist, kommen Fingolimod Natalizumab, oder Alemtuzumab in Frage. Liegt eine sekundär progrediente MS vor, empfehlen die Leitlinien ebenfalls Interferon-ß oder Mitoxantron.

Neben Medikamenten haben sich insbesondere Sport und Bewegung als Möglichkeit etabliert, durch die Sie selbst Einfluss auf die MS nehmen können. Zudem wirkt sich Sport auch positiv auf Ihre Stimmung, Ihr Wohlbefinden sowie Ihre Lebensfreude aus. Bleiben Sie deswegen aktiv, wo Sie können: Steigen Sie Treppen statt den Aufzug zu nehmen, gehen Sie zu Fuß oder fahren Sie Fahrrad statt ins Auto oder den Bus zu steigen. Engagieren Sie sich in Sportvereinen und fangen Sie eine neue Sportart an, von der Sie schon immer geträumt haben. Selbstverständlich sollten Sie dabei Ihre MS nicht aus dem Blick verlieren und Ihre Grenzen respektieren. Am besten fragen Sie dazu Ihren Neurologen und informieren sich auch ergänzend über physiotherapeutische, ergotherapeutische sowie logopädische Angebote.

Viele Patienten mit Multipler Sklerose erleben Phasen, in denen sie sich sehr deprimiert und ängstlich fühlen. Sollten Sie merken, dass dies Sie in Ihrem Alltag und Ihrer Lebensfreude einzuschränken beginnt, dann wird es Zeit, das mit Ihrem Arzt oder Neurologen zu besprechen. Auch kann es zu vermehrter Erschöpfung und chronischer Ermüdung (so genannter Fatigue) kommen, die Sie ebenfalls bei Ihrem Arzt ansprechen sollten. Zögern Sie nicht, auch weitere Symptome, die Ihre Lebensqualität einschränken, zur Sprache zu bringen – schämen Sie sich nicht für Ihre Sorgen und Befürchtungen, sondern pflegen Sie eine offene und ehrliche Beziehung zu Ihrem behandelnden Arzt und Ihren Angehörigen. Nur so kann Ihnen optimal geholfen werden.

Informieren Sie sich über Multiple Sklerose und versuchen Sie, sich mit anderen Betroffenen zu vernetzen. Gute Anlaufstellen sind die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft und das Kompetenznetz Multiple Sklerose. Sicherlich gibt es in Ihrer Stadt auch ein MS-Netzwerk, das sich regelmäßig trifft. Oft kann bereits das Kennenlernen von anderen Patienten die eigene Angst hemmen und Ihnen neue Wege aufzeigen, mit der Erkrankung umzugehen.

Fachliche Beratung durch Dr. med. Judith Bellmann-Strobl (Fachärztin für Neurologie), Hochschulambulanz für Neuroimmunologie, Charité Universitätsmedizin Berlin

zum Weiterlesen

• Henze, Thomas: Der große Patientenratgeber Multiple Sklerose Symptome besser erkennen und behandeln, Germering (2013).
• Regnard-Mayer, Caroline: Wir haben MS und keiner sieht es!: Multiple Sklerose – unsichtbare Symptome Diagnose, CreateSpace Independent Publishing Platform (2015).
• Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Bundesverband e.V. URL: https://www.dmsg.de/  [Stand 24.1.2017]
• Kompetenznetz Multiple Sklerose URL:http://www.kompetenznetz-multiplesklerose.de/ [Stand 24.1.2017]