„Das zehrt an den Nerven“
Angehörige von Alzheimer-Kranken stehen vor schweren Entscheidungen. Eine ist: Soll der Vater ins Heim oder kann er weiter zu Hause gepflegt werden? Eine Alternative für manche kann eine Wohngemeinschaft sein. Wir stellen ein Modell aus Berlin vor.
Veröffentlicht: 20.09.2013
Niveau: mittel
- Lejla Hodzic und ihre Familie wehren sich lange, den Vater, der an Alzheimer erkrankt ist, von zu Hause wegzuschicken. Erst als sie merken, dass sie die Pflege nicht mehr schaffen, treffen sie die Entscheidung: Vater kommt in ein Pflegeheim.
- Jörg Wellenkötter trifft eine andere Entscheidung: Als seine beiden Eltern an Alzheimer erkranken, gründet er zusammen mit seiner Schwester eine Demenz-WG. Dort soll mit den Kranken ganz anders umgegangen werden als in normalen sozialen Einrichtungen.
- Lejla Hodzics Vater ist im Endstadium der Alzheimer-Krankheit. Er muss künstlich ernährt werden, erkennt seine Lieben nicht mehr und kann nicht mehr sprechen. Die Tochter hofft auf das Ende seiner Leiden, sie betet für seinen Tod.
Morbus Alzheimer
Morbus Alzheimer, Alzheimer-Krankheit/Morbus Alzheimer/Alzheimer's desease
Bislang unheilbare Form der Demenz, erstmals beschrieben von dem deutschen Psychiater Alois Alzheimer 1906. Zu den Symptomen gehören anfangs eine milde Vergesslichkeit und Orientierungsstörungen. Später kommt es zum Beispiel zu Sprachveränderungen und Gedächtnisverlust. Die Ursache ist noch unklar, es kommt jedoch zu pathologischen Eiweißablagerungen sowohl zwischen als auch in den Zellen. Betroffen sind corticale Areale.
Lange hat sie sich gewehrt, doch irgendwann ist Lejla Hodzic (Name von der Redaktion geändert) klar: So geht es nicht weiter – Papa kann nicht länger zu Hause bei Mama bleiben. Die Diagnose Alzheimer kam vor drei Jahren. Anfangs wechseln sie sich ab mit der Pflege: die Mutter, der Bruder und sie, Lejla. „Wann holst du den Kleinen aus dem Kindergarten?“, fragt der Vater und meint seinen Enkel, Lejlas Sohn. Sie sagt „um vier“, doch kurz danach stellt er dieselbe Frage wieder. Und wieder und wieder, alle fünf Minuten, und jedes Mal bekommt er eine Antwort. „Das zehrt an den Nerven“, erinnert sich Lejla Hodzic heute, drei Jahre später. „Ich konnte ja nach Hause gehen und hatte dort meine Ruhe, doch für meine Mutter endete es nie.“ Und dann die Sache mit den Schlüsseln: Vater hat Angst vor Einbrechern. Er versteckt ständig die Schlüssel und vergisst dann, wo. So sind sie immer auf der Suche nach den Schlüsseln.
Binnen weniger Tage baut der Vater noch mehr ab. Vor ein paar Monaten noch konnte er Lejla zu Hause besuchen, sie wohnt nur fünf Minuten vom Elternhaus entfernt. Doch nun findet er den Weg nicht mehr. Er bricht immer öfter zusammen, und wenn die Mutter mit ihm alleine ist, dann kann sie ihm nicht mehr hochhelfen, er wiegt 120 Kilo. Er weint viel. Nachts nässt er ein und manchmal kotet er auch ein.
Als der Vater die Diagnose Alzheimer bekommen hatte, war der Beschluss der Familie klar: Wir kümmern uns zu Hause um ihn, wir werden ihn nie weggeben! Sie stammen aus Bosnien, da kommt niemand in ein Heim. Die Familie kümmert sich, egal wie schwer es ist. Doch die Mutter, der Bruder und auch sie, Lejla, sind am Ende ihrer Kräfte. Sie beschließen nun doch: Der Vater muss in ein Pflegeheim. (Hilfreiche Tipps für Familienmitglieder von Alzheimer-Patienten finden Sie auch im Artikel Und jetzt hat er Alzheimer … Ein Leitfaden für Angehörige.)
Jugendstil statt Jugendherberge
„Viele Angehörige sind schon psychisch extrem erschöpft, bevor sie ihre Verwandten abgeben“, sagt Jörg Wellenkötter. Er leitet eine Wohngemeinschaft für Demenzkranke in Berlin-Charlottenburg, nicht weit vom Ku’damm – dort, wo sich Bioläden mit gepflegten Cafés abwechseln und die Jahrhundertwende-Häuser besonders herrschaftlich aussehen. Eine ruhige, aber urbane Wohngegend. In einem dieser Häuser befindet sich im zweiten Stock, auch per Aufzug erreichbar, die WG.
Hohe Decken, Parkett, lange Flure, viel Licht. Die Möbel haben nicht die praktische Jugendherbergs-Anmutung in Fichte, die man sonst meist in sozialen Einrichtungen findet. „Unsere Bewohner können sich ihre Zimmer selbst einrichten“, sagt Jörg Wellenkötter. Das machen sie auch, mit Jugendstil-Schrank und Biedermeier-Sofa.
Jörg Wellenkötter hat zusammen mit seiner Schwester Karin diese kleine lichte Welt geschaffen, die auf den ersten Blick so gar nichts mit dem traurigen Stigma einer Demenz-Diagnose zu tun zu haben scheint. Ihr Vater und dann auch ihre Mutter erkrankten an Alzheimer. Erst kamen die beiden in ein klassisches Pflegeheim, doch die Kinder merkten, dass es ihren Eltern nicht gut tat. Und so trafen sie eine radikale Entscheidung: Sie suchten eine große Wohnung, gründeten die Demenz-WG. Dort zogen weitere Patienten ein, Pflegekräfte wurden eingestellt. Acht Demente können in der Charlottenburger Wohnung wohnen. „Wir wollten einfach für unsere Eltern ein gutes Zuhause schaffen“, sagt Jörg Wellenkötter. Der Vater blieb dort bis kurz vor seinem Tod – „er ist noch bis zuletzt herumgelaufen und hat Schokoladenkekse geklaut“ – und starb im Krankenhaus an Lungenentzündung. Jörg Wellenkötter sagt über seinen Vater: „Er hatte ein gutes Leben bis zuletzt, wir hatten einen schönen Abschied.“
Für die Betreuung der dementen WG-Bewohner orientieren sie sich an der Montessori-Pädagogik, ein Konzept, das vor 100 Jahren eigentlich für Kinder und Jugendliche entwickelt wurde: Sie sollen frei aus ihrer eigenen Motivation heraus lernen. Das Motto: „Hilf mir, es selbst zu tun.“ Diesen Ansatz übertragen die Wellenkötter-Geschwister auf die Pflege: „Bei uns wird niemand bedient, wir machen eine aktivierende Pflege“, sagt Jörg Wellenkötter. Die Alten bekommen nicht alles vorgesetzt, sie machen mit beim Kochen, Backen, Abräumen. „Wir geben ihnen das Gefühl, gebraucht zu werden – und das tut ihnen gut.“ Ihr Konzept ist erfolgreich, im November 2013 machen sie in Berlin-Friedenau eine zweite WG auf.
Stigma
Stigma/-/stigma
Der Begriff bezeichnet eine Eigenschaft, die von der Gesellschaft oder von einer Gruppe als negativ bewertet wird und die zur Diskreditierung von Personen führt, welche diese Eigenschaft aufweisen. Stigmata können sich beispielsweise auf Mitglieder bestimmter Ethnien oder soziale Randgruppen beziehen. Auch die Diagnose einer psychischen Störung oder einer Krankheit wie AIDS kann abhängig vom sozialem Umfeld mit einer Stigmatisisierung einhergehen.
Motivation
Motivation/-/motivation
Ein Motiv ist ein Beweggrund. Wird dieser wirksam, spürt das Lebewesen Motivation – es strebt danach, sein Bedürfnis zu befriedigen. Zum Beispiel nach Nahrung, Schutz oder Fortpflanzung.
„Für mich ist er nicht mehr da, er ist bereits gegangen.“
Lejla Hodzic kennt die Demenz-WG zwar, sie ist sogar im Vorstand eines Montessori-Freundeskreises. Aber sie weiß, dass das für ihren Vater nichts wäre, er kommt in ein klassisches Pflegeheim. „Da gibt es liebevolles Personal, sie kümmern sich gut um ihn“, sagt sie. Zwei Jahre lang schreitet die Krankheit nicht fort – doch dann geht es schnell. Er verliert seine Sprache und erkennt immer seltener die Menschen um sich herum. Am längsten erinnert er sich an seinen Enkel. „Pile“ nennt er ihn immer, das heißt auf Bosnisch „Küken“.
„Es ist diese Hilflosigkeit, man kann nichts gegen die Krankheit machen, das tut weh“, sagt Lejla Hodzic mit Tränen in den Augen. „Für mich ist er nicht mehr da, er ist bereits gegangen.“ Manchmal ist sie wütend auf ihren Vater: Er hätte sich nicht so schnell aufgeben dürfen, er hätte mehr kämpfen sollen. Dabei sagt ihr der Verstand: Das hätte die Alzheimer-Krankheit nicht aufhalten können. Und sie ist traurig: Ihr Vater hat es als Gastarbeiter in Deutschland zu Wohlstand gebracht, doch nun kann er seine gute Rente nicht mehr genießen und seine anderen Enkel nicht mehr sehen: Lejla hat inzwischen zwei weitere Kinder bekommen, ihr Bruder ein Kind.
Mittlerweile schafft sie es nicht mehr, regelmäßig ihren Vater zu besuchen. „Mein Sohn kann es nicht ertragen, wenn ich weine.“ So geht sie nur noch alle zwei, drei Wochen hin. „Nur, wenn ich so stark bin, dass ich meine Trauer verbergen kann.“ Sein Aussehen hat sich stark verändert, er ist abgemagert, seine Kopfhaut schuppt. Meist fehlt ihm der Schluckreflex, er muss künstlich ernährt werden. „Wenn er für einen Augenblick klar wäre, dann wäre es eine Qual für ihn, sich so zu erleben“, sagt Lejla. Wenn sie ihn besucht, hört sie ihn oft schon im ersten Stock des Pflegeheims schreien, dabei liegt er im dritten Stock. Zum Schluss sagt Lejla Hodzic: „Ich bete jeden Tag zu Gott, dass er meinen Vater zu sich holt. Das wäre für ihn und für uns das Beste.“
Auge
Augapfel/Bulbus oculi/eye bulb
Das Auge ist das Sinnesorgan zur Wahrnehmung von Lichtreizen – von elektromagnetischer Strahlung eines bestimmten Frequenzbereiches. Das für den Menschen sichtbare Licht liegt im Bereich zwischen 380 und 780 Nanometer.
„Ach ja, stimmt, Hühnchen.“
In der Demenz-WG ist gerade das Mittagessen vorbei. Die Mutter von Jörg Wellenkötter sitzt noch – wie auch fünf, sechs ihrer Mitbewohner und fast ebenso viele Pfleger – im großen Esszimmer. Der Sohn setzt sich neben sie und streichelt ihren Unterarm. „Wie geht es dir?“, fragt er. „Ich bin ganz zufrieden, und wenn du in meiner Nähe bist, dann geht es mir noch besser“, antwortet die Mutter. „Wie war das Essen?“ „Es hat ganz gut geschmeckt. Das war…“ – sie wendet sich zum Pfleger: „Ich weiß gar nicht mehr, was das war, was war das?“ „Es gab Hühnchen“, sagt der Pfleger. „Ach ja stimmt, Hühnchen.“
Trotz dieser leichten Verwirrtheit macht die Mutter keinen unsicheren Eindruck. Sie wirkt, als würde sie in sich ruhen. Mit offenem, klarem Blick schaut sie ihren Sohn an. „Das kann auch umkippen, dann ist sie desorientiert und glaubt, ihr Mann lebt noch“, sagt Jörg Wellenkötter. Doch jetzt bespricht die Mutter mit dem Sohn ihren Plan für den Nachmittag: Sie wollen ins Café um die Ecke gehen.
