Demenzsorge: Schreckgespenst des Alters

„Ich zeigen Ihnen jetzt eine Liste mit Wörtern“, sagt Marc Borner. Der Psychologe von der Charité Berlin legt vor Hans Bertram (81, Name von der Redaktion geändert) einen Ordner auf den Tisch. „Ich bitte Sie, jedes Wort auf der Liste laut zu sagen und sich dann zu merken“, fährt Borner fort. „Danach wiederholen Sie die Wörter bitte wieder aus dem Gedächtnis.“ Nach dem lauten Vorlesen beginnt Herr Bertram mit der Gedächtnisarbeit: „Pfeffer, Gabel, Stern …“ Beim Erinnern schaut er nachdenklich ins Weite, kratzt sich bei Schwierigkeiten am Bart. Einige Wörter fallen ihm ein, doch längst nicht alle. Mehrmals wird der Test wiederholt. „Ach, ja! Seil, Harfe!“, sagt Hans Bertram beim erneuten Blick auf die Liste.

Der ehemalige Ingenieur lässt über einen Zeitraum von fünf Jahren hinweg jedes Jahr sein Erinnerungsvermögen testen. Das Ziel dieser Langzeitstudie bis zum Jahr 2018 ist es, noch unbekannte Unterschiede zwischen normalem und krankhaftem Altern zu finden. Früher durchgeführte Gedächtnis-​Tests hatten Hans Bertram eigentlich schon Entwarnung gegeben: keine Anzeichen einer beginnenden Demenz oder einer leichten kognitiven Störung. „Nach den ersten Tests war es für mich eine große Erleichterung, dass ich so gut abgeschnitten hatte und mein Gedächtnis nun ganz offiziell noch gut funktionierte“, sagt Hans Bertram. Sein Bruder sei an Alzheimer erkrankt. „Das war der hauptsächliche Grund, die Gedächtnissprechstunde hier im Haus aufzusuchen.“ Die Studie ist für ihn nun eine Chance, früher von einer sich möglicherweise anbahnenden Demenz zu erfahren.

Die Ängste der Menschen vor Demenz finden zunehmend auch in der Alternsforschung in Deutschland Beachtung. Und es gibt einen englischen Fachbegriff dafür: dementia worry, zu Deutsch ‘Demenzsorge’. „Demenzsorge ist die emotionale Reaktion auf die wahrgenommene Bedrohung, irgendwann einmal an Demenz zu erkranken“, sagt Eva-​Marie Kessler, Alternspsychologin an der Universität Heidelberg (jetzt Professur für Gerontopsychologie an der Medical School Berlin). Die Sorge gehe zum einen einher mit Gedanken, Grübeleien und bestimmten Bildern im Kopf. „Man stellt sich beispielsweise vor, mit Alzheimer im Altersheim zu leben, auf andere angewiesen zu sein.“ Zum anderen werde die Demenzsorge auch von Gefühlen wie Ängsten begleitet.

Internationale Studien legen nahe, dass die Demenzsorge zumindest in westlichen Ländern weit verbreitet ist. Speziell für Deutschland gab es lange Zeit keine Zahlen. In einer – noch unveröffentlichten – ersten deutschen Studie hat Eva-​Marie Kessler mit ihren Kollegen rund 200 Menschen befragt. Die Ergebnisse ähneln denen aus internationalen Erhebungen: Etwa 40 Prozent der Befragten berichteten mäßige bis starke Demenzsorgen. Krankenkassen-​Daten zufolge ist Demenz nach Krebs die am meisten gefürchtete Erkrankung. Und Kessler verweist noch auf ein indirektes Indiz: „In dem riesigen Markt kommerzieller Gehirntrainings drückt sich vielleicht am besten aus, dass Ängste vor Demenz durchaus weit verbreitet sind.“

Die Demenzsorge ist durchaus unterschiedlich intensiv. „Es gibt viele Menschen, die sich diesbezüglich gar keine Sorgen machen oder nur dann, wenn man sie darauf anspricht“, sagt Kessler. Es gebe aber auch Menschen, die sich wie Hypochonder verhalten. Nur hätten sie keine übertriebene und ungerechtfertigte Angst vor Krebs oder einem Herzinfarkt: „Sie müssen sich ständig rückversichern bei anderen Menschen, dass bei ihnen im Kopf noch alles in Ordnung ist.“

Hans Bertram hat des Öfteren mit seinem Gedächtnis zu kämpfen. Er kommt häufiger nicht auf den Namen einer Person oder auf die Bezeichnung von Dingen. „Erst gestern stand ich auf dem Balkon und mir ist der Name einer Gewürzpflanze nicht eingefallen“, sagt er. „Das beunruhigt mich insofern, als ich nicht weiß, ob das im Alter von 81 Jahren normal ist.“ Noch suche er aber nicht nach Bestätigung bei anderen, dass sein Gedächtnis noch funktioniert.

„Die starke Verbreitung von Demenzsorgen hängt ganz offensichtlich damit zusammen, dass die Menschen zunehmend mit dem Thema konfrontiert werden“, vermutet Eva-​Marie Kessler. Das Phänomen kenne man von anderen Krankheiten. In den 1980er Jahren etwa entstand durch die vielen Medienberichte das Phänomen der AIDS-​Phobie. So sagt auch der Psychologe Marc Borner, dass durch die mediale Aufmerksamkeit zwar insgesamt nicht unbedingt mehr Menschen die Gedächtnissprechstunde bei ihm im Haus aufsuchen würden. „Es ist aber schon durchaus auffällig, dass nach einem größeren Beitrag in den Medien eine Welle von Patienten zu uns kommt, weil sie von der Berichterstattung beunruhigt sind.“

Auch persönliche Erfahrungen können Befürchtungen und Sorgen auslösen. „Immer mehr Menschen haben schließlich Angehörige und Freunde, die an einer Demenz erkrankt sind“, erklärt Eva-​Marie Kessler. In der Tat zeigen Studien, dass entsprechende persönliche Erlebnisse mit stärkeren Demenzsorgen in Zusammenhang stehen. In einer kanadischen Untersuchung mit fast 120 älteren Erwachsenen ging das Pflegen eines Angehörigen mit eigenen Demenzängsten einher, wenn der Angehörige eine diagnostizierte Demenz hatte.

Auch Hans Bertram hat nicht nur durch seinen Bruder Erfahrungen mit Alzheimer gemacht: „Bei einem Freund habe ich die Erkrankung bis zum bitteren Ende miterlebt und habe daher eine Ahnung davon, wohin das führt.“ Am meisten beunruhige ihn dabei, wie das Umfeld mit der Erkrankung eines Angehörigen umgeht. Den Betroffenen selbst scheine es oft gar nicht so schlecht zu gehen in ihrer Eingeschränktheit. „Aber für die Angehörigen muss es eine Katastrophe sein, wenn der Mensch seine Identität vollkommen verloren hat und nicht mehr der ist, den man gekannt oder sogar geliebt hat.“

Ein großer Teil der älteren Menschen erlebt, dass die eigene Gedächtnisleistung nachlässt. Aber nicht bei allen ergeben sich deswegen Ängste vor einer Demenz. „Wer allgemein stärker psychisch belastet ist, ängstlich oder depressiv verstimmt ist, bei dem sind auch Demenzsorgen stärker ausgeprägt“, sagt Eva-​Marie Kessler. In solch einem Fall sei auch eine psychotherapeutische Behandlung hilfreich. Viele Menschen, so vermutet Kessler, malen sich ein Leben mit Demenz zudem negativer aus, als es von Betroffenen dann tatsächlich insbesondere im Frühstadium erlebt wird. „Demenz ist das Schreckgespenst des Alters schlechthin.“ In verschiedenen Studien stellt sich zumindest ein Teil der Befragten ein Leben mit Demenz als sehr stressig vor und glaubt, dass die Betroffenen sich nicht mehr am Leben erfreuen könnten.

Tatsächlich ist etwa das Depressionsrisiko bei Menschen mit Demenz erhöht. Aber nicht so sehr, wie es von Außenstehenden häufig angenommen wird. „Wir verfügen als Menschen über erstaunliche Ressourcen, um auch mit schwierigsten Lebenssituationen umzugehen“, sagt die Alternspsychologin.

Die Demenzsorgen haben dabei zwei Seiten: So kann etwa eine mittelstark ausgeprägte Sorge zu einem sinnvollen Vorsorgeverhalten führen. Erlebt man bei sich selbst zunehmend Gedächtnishänger und andere aus dem Umfeld bestätigen das, besucht man eher seinen Hausarzt oder sogar eine Gedächtnisambulanz — und kann dann gegebenenfalls Hilfe bekommen, die beginnende Demenz hinauszuzögern. „Aber eine übertriebene Demenzsorge kann sich natürlich auch negativ auf die Lebensqualität auswirken und den Blick auf ein normales positives Altern trüben“, sagt Kessler. „Sie kann die Angst vor dem Altern ganz allgemein verstärken.“

Wie kann man den Demenzsorgen gesellschaftlich begegnen? Wahrscheinlich nicht in erster Linie durch mehr wissenschaftliche Erkenntnisse über Demenz in den Medien, glaubt Kessler „Wir brauchen auch vielmehr neue kulturelle Leitbilder für einen positiveren Umgang mit Demenz, die es dem Einzelnen ermöglichen, auch in dieser Grenzsituation des Lebens, seine Bedürfnisse und Anliegen zu artikulieren und zu verwirklichen.“

Hans Bertram hat trotz seiner grundsätzlichen Sorge, an einer Demenz zu erkranken, eine positive Einstellung. Er werde über die Tests der Langzeitstudie unter Umständen früher erfahren, dass bei ihm einmal eine Demenz einsetzen wird. „Dann muss ich mich der Situation eben stellen und das Beste daraus machen.“

Noch muss sich Hans Bertram jedenfalls wohl keine Gedanken machen, auch wenn er 81 Jahre alt ist: Bei dem heutigen Gedächtnistest hat er – abgesehen von ein paar Flüchtigkeitsfehlern – sehr gut für sein Alter abgeschnitten.

zum Weiterlesen:

• Alberts, N.M. et al: Dementia anxiety among older adult caregivers: an exploratory study of older adult caregivers in Canada. In: International Psychogeriatrics 2011 23(6), 880 – 886 (zum Abstract).
• Kessler, E.-M. et al: Dementia worry: A psychological examination of an unexplored phenomenon. European Journal of Ageing, 2012 9(4), 275 – 284 (zum Text).
• Kessler, E.-M. et al: Dementia worry in memory clinic patients not diagnosed with organic mental disorder. In: International Psychogeriatrics, 2012 26(6), 1049 – 1051, C International Psychogeriatric Association 2014 (zum Abstract).
• Gedächtnissprechstunde Charité (zur Webseite).